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CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
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07.29.13:18

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  • 07/29/13:18

12.04.20:15

お友達リンク ぎやまんの月


top_giyaman.gif






クローン病関係で以前からネット上ではお世話になっていた紺屋茂兵衛さんのブログ【ぎやまんの月


先日、馬路村での【ゆずはじまる祭り】でやっとお会いする事ができました

ステージで歌う茂兵衛さんはかっこ良かったです



お仕事は紺屋茂兵衛と名乗るとおり歌う染め物師です

こっちは茂兵衛さんのお仕事ブログ  【 こんそめ通信 】




先日の高知新聞夕刊にも載ってましたね



yuukan.gif



















歌も仕事もいい味出てます

僕も頑張ろう!




追記 
2008年4月より新しいブログに引越ししています

天衣無縫・紺屋のしろばかま日記

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12.04.00:50

主治医

今日は僕がクローン病を発症した20年ほど前からお世話になっている主治医の病院に通院

主治医との出会い
当時、なんか今までに無いお腹の痛みで病院行こうと思った時にたまたま家に遊びに来てた父の友達が『消化器なら○○先生が良いのでは?』と紹介頂き病院に行ったのが始まりでした

最初は病名判明せず消去法的に検査を色々として最終的に1番シンドイ【小腸造影】でクローン病と判明
厚生労働省が認定する特定疾患の難病と聞いて ちょっとショックでした・・・しかし他の医師に『○○先生は県内で1番クローンの患者さんを診てるし、エレンタールを使ったクローン病在宅経管栄養療法を県内で最初に導入した先生なので大丈夫』と云って貰って少しホッとしました、

初めて診てもらった先生がクローンに詳しい医師だったのはラッキーでした

今現在では1番クローン患者を診てるのは多分僕が会員の高知炎症性腸疾患友の会の会長さん(医師)でしょうね、自身クローン病でもある医師なので患者の気持ちも分かるから評判良いですね、ちなみに僕の義理の姉も数年前にクローン病を発症してこの先生にお世話になってます


体重 : 54.9kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー5杯 インスタントのカップスープ(ポタージュ)1杯  

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 2回

今日は主治医にバルーン拡張術の相談、
主治医は内視鏡も非常に上手なのですがバルーン拡張術はこの病院では出来ない、なぜなら入院施設が無いからね、万が一に術後大量出血や腸が裂けてしまった場合は即入院&手術の可能性も無いわけではない為です、まぁ現在は器具も発達したのでそんなことは無いだろうと

で、いつも通りに僕がもう1つ通っている総合病院でやる事になりました、
コッチの病院では普段外科にかかってます、初めての開腹手術の時からだからもう17年ほどお世話になってます
ココの医師も本来の主治医も元々は同じ県立病院の消化器外科と消化器内科の医師なので今でも連携して僕の身体を診て頂いてます
でもバルーン拡張術をするのは外科医じゃなく内視鏡専門の医師にやってもらいます、本来の主治医もココで週に一度外来診察してるのでその日にしようかなぁ、まぁどっちの医師も非常に上手なので安心ですけね
前回の拡張術はもう一年半前なのでどれほど狭窄が酷いのかなぁ一回で広がれば良いけどね

そうそう、前回は付いてた看護師さんが高校の時の同級生・・・しかも元カノの親友・・・・なんか恥かしかったな (^_^;)アセアセ...

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12.02.12:16

無題

先日からお腹の中は空っぽで出るもの無いから下痢の回数も減っている
お腹空っぽだと何か気持ちいい、身体が軽い感じがする

健常者が腸内洗浄すると気持ちいいなんていってるけどこんな感じでしょうかねぇ

体重 : 54.9kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー5杯   

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 0回

嫁さんが来週どこかに旅行行こうと言ってるけど・・・・現地の美味しいものが食べれない ( ̄Д ̄;) ガーン

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12.01.13:08

ガリガリスズキ

イカ狙いに行くもボウズ

帰りに川でセイゴ狙い、あわよくば小アカメも!と思いリーダーは40

使い方しだいでどの層も曳けるニンジャをセット

ロストの可能性が高い所なので安いプラバージョン


一投目からスズキがヒット・・・引かんと思ったらガリガリの60弱


s-h191130.jpg








その後は何か(多分チヌか小アカメ)中るけど何にも無し


結果、烏賊   ボウズ
    スズキ 60弱のガリガリ

( ̄ヘ ̄;)ウーン 難しい

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12.01.03:14

11月30日

昨日は水下痢だったが今日は調子良い、
一昨日のように詰まった感じで出ないのではなく
出る物が全部出たのでもう空っぽ?てな感じです。


体重 : 54.7kg

体脂肪 : 12.7%

食事 :  コーヒー4杯   

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回

食べないでいたら全然痛くもなんとも無いので普通に生活できる v(=∩_∩=) ブイブイ!!

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