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CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
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11.25.06:58

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  • 11/25/06:58

04.04.09:06

再開?

お久しぶりで御座います。

新年度スタート、しばらくお休みしてたブログを再開?

再開一発目のブログネタは僕らしくバルーン拡張!


年末頃からず~~~っと体調悪かったのですが放置したました

2週間ほど前からは別の部位にも激しい痛みが頻発しはじめたのでついに今日は検査

とりあえず下部内視鏡で大腸と小腸の末端部あたりまで検査、ついでに狭窄であろう小腸末端部のバルーン拡張を予定


で、今回の激しい痛みの僕の予想では十二指腸の辺りと思うので下部内視鏡の検査しだいでは胃カメラもやってもら得るように主治医へ昨日急遽提案しました。


今から経口腸内洗浄剤の二フレックを自宅で飲み、昼から病院へ行きます。

セデーションで意識レベル落としてもらう予定なので今日は施術後も病院で寝てきます・・・が、異常なければ日帰りの予定。


では頑張ってきます。


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11.07.15:12

初めてのビジクリア



11月5日、もう何回目か忘れたけど

毎年恒例のバールーン拡張をしてきました


とりあえず簡単に報告


前日の午後9時ににラキソベロンを
コップ一杯の水に溶かし飲む

20091104001.jpg


早朝5時に下痢で目が覚め暫くトイレに篭る

出るもの出して2度寝



少し寝坊して慌てて家を出る

今回はセデーションをしてもらう為に車は運転できない

自転車で病院へ
(本当は自転車もふらふらして危ないのでNGです)



午前9時20分

看護師さんの説明を聞き腸管洗浄開始

20091105001.jpg



先ずはガスモチン(消化管運動促進剤)を2錠飲んで腸の動きを活発にします

で、いよいよビジクリア初体験


ビジクリア5錠に対し200mlの水で飲みます

コレを15分間隔で6回

計30錠、水は1200ml

しかしコレでは腸管内をきれいに洗い流す水分が足らないのでコップ2杯分の水を追加

その後、炭酸水か更に水(500ml)を飲みます

僕は炭酸水を選びました
でも味の無い炭酸なので変な感じ
アルコールでも混ぜてれば飲みやすいんだけど(笑

20091105002.jpg


本来のガスモチン錠の飲み方は基本的に50錠らしいのですが

この病院では先生の経験で30錠で十分だと言ってました

腸の短い僕はもっと少なくても良いのかも知れない



腸がきれいになった後は止血剤の点滴
(バルーンで拡張で出血するので)


そして処置室に移動

このT病院の内科医が内視鏡担当

その他にも僕の本来の主治医であるY病院のY医師も駆けつけてくれた
(Y医師はT病院に週一で外来やっているので偶々居合わせたダケだけど)

その他に医師一名、看護師2名、レントゲン技師さんなど・・・けっこうな人数




心電図や血圧計、酸素濃度などを計る計器をつけられ

ブスコパン注射(鎮痙剤)で消化器系臓器の動きを鎮めます

更に痛いのは嫌なのでセデーションの注射もしてもらう
(鎮静剤で意識レベルを落とします)


僕の場合は眠るほどは効かさずモニターを見ながら医師と会話は出来る程度です
かなり ( ̄。 ̄)ボ~~~~ッとします
でもバルーンで出血するほど拡張しても痛みは我慢できるほど楽になります



いざ開始

検査用の穴あきパンツが恥ずかしい

大勢に見守られながら先生が慣れた手つきで淡々と進めていく

あっという間に盲腸付近、其処から小腸の方を見ると矢張り狭窄がある


今回も画像を頂いてきたがスキャンの調子が悪いので前回の画像を載せときます


(2008年8月の画像)

20080811003.jpg

白い半透明な物がバルーンです

レントゲンの画像も前回の分です

20080811001.jpg



バルーンを膨らまします

20080811002.jpg




今回も殆ど苦痛も無く無事に終了

止血剤の点滴が残っているし

セデーションがまだ効いているのでベッドで暫く寝てから帰りました



今回、初めてビジクリア錠で洗浄した僕の感想は

少し飲み難いニフレックを2リットル飲むよりは

錠剤を水で飲む方が飲み易かった


ビジクリア錠は大きくて飲み込み難いと聞いていたが

昔、サラゾピリン(大きな錠剤)を処方されていた僕にとっては
サラゾピリンより小さいので全然問題ない

形状はペンタサの初期の形、大きさに近いかな?


クローン患者には問題なく飲める大きさでしょう

ただし、狭窄の強い人には注意が必要ですから医師とよく相談しましょう


僕も今回が初めてだったので不測の事態に備え病院で飲みました

次回からは自宅で飲んでもOKかと思います
(今までのニフレックもそうしてました)

自宅のトイレの方が落ち着くしね(笑



前回の様子などはコチラ
↓↓↓

KAZU@CD クローン病 バルーン拡張術



現在、バルーン拡張をして2日

全く問題無し、抜けが良くなったのか変なお腹の音も無いし違和感も全く無い

矢張り年一回はやっといた方が僕の場合は調子がいい

詳しい検査の結果はまだ聞いてないけど潰瘍やアフタも無かったような・・・
素人の僕がモニターで見た所見ですけどね


あっ、直腸?肛門の内側?には少量の出血がありました

痔か?


痔ならココに行け!ってクローン病にも詳しい
肛門科メインの病院が有るけど・・・
其処には義理の姉さんが勤務してる

恥ずかしいんで
悪化させないようにしないとね


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10.21.13:08

10月20日 CF(大腸内視鏡)予約




やっと仕事が一段落


先週は行けなかった病院も今週は行ってきました




偶に行けない時でも薬のストックが一週間分あるのでOK!

いつ来るか分からない災害などの為に備蓄しています



阪神淡路大震災の時に僕と同じクローン病患者はHPN用の点滴や
エレンタールなどの成分栄養剤が手に入らなくて困ったらしいので。




で、通院ついでにブログネタを仕込んできました

予定日は11月5日




久しぶりにこのブログの解析を見たら矢張りクローン病や
HPN、などのワードで検索されているらしい


あまり僕自身はブログで情報発信しているつもりではなく
自分の体調管理や単なる日記として書いてます


・・・が、せっかくなので検索やブックマークで来ていただいている方に
偶には少し役に立つように、



今回、仕込んできたネタは毎年恒例のCF(大腸内視鏡検査)

CFでバルーン拡張もるす予定です



先日から少しお腹の具合が悪く数日間ほんの微かな痛みの後に通過不良的な痛みが発生

たぶん炎症が治った時に出来る瘢痕狭窄では?と思って自ら予約入れてきました


あまり狭窄が進むと後々大変だから定期的にバルーン拡張をするようにしています

(既に今まで腸閉塞で何度も切除手術し、もう既に短腸だから・・・)





今回は初めてビジクリア錠で腸内洗浄します

いままでニフレックだったのですが錠剤も試そうかと思いました




当日の様子はまたUPする予定です



乞う御期待?(笑

 

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08.11.20:36

2008年 バルーン拡張術

今日はCF(下部内視鏡検査)

ついでにバルーン拡張術も予定



例の如く朝から自宅でニフレックを2リットル飲む

気持ちいい位の水下痢

何度かトイレに駆け込む

次第に便がキレイになってくる

2リットルを飲み終わる頃には色も殆ど無い水のような状態


消化管の中もキレイになったので病院へ



受付を済ませ検査着に着替え

穴あき紙パンツもちゃんとお尻のほうに (⌒∇⌒)
前後ろをわざと間違えるボケをかますと優等生として通っている僕のイメージダウンになるので止めときました)



検査室から呼ばれて入室

止血の為の点滴とセデーション(痛み止め)をしてもらい開始


痛み止めの為にぼ~っとしながらも医師と話しながらモニターを眺めていると問題の狭窄部に内視鏡が到着

やはり前回のバルーン拡張術をした時より狭くなってました


内視鏡の画像

20080811003.jpg



































レントゲン画像   狭窄部にバルーンを通したところ
20080811001.jpg






















バルーンに圧を掛けて3分待つ
cfad72cd.jpg























今回もセデーションをしてもらっていたので我慢できる程度の痛みしかない
もっときつく眠るほどセデーションをしてもらうと痛みも感じないだろうけど僕は医師と話しながらモニター画像を確認したい
そのことは医師も看護師も承知なので僕の見えやすい場所にモニターを移動させてくれている
しかも僕がブログのネタにしている事も知っているので上に載せている画像も頂きました


今回も問題なく終了
検査をしながら見た感じでは潰瘍も無かったようです、しいて言えばアフタが少し・・・でも心配は無しですね


検査の方法など詳しくは以前に書いたので其方を参照して下さい、右のカテゴリー内にある【クローン病 バルーン拡張術】をクリックです m(_ _"m)ペコリ

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12.15.00:53

まずまずかな?

昨日、バルーン拡張術やった、
その後の経過は昨晩から朝まで全く痛みは無し、今朝はコーヒー飲んだら少し痛かったし下痢・・・
しかし下血は全く無し、バルーン拡張の時に止血剤うってたので 術時や術後の出血は殆ど無かったようです

で、今日から食事を始めようと思い昼にお腹の調子見る為にフランスパンを少し
普通ならお粥から始めると思うのですが僕はいつもフランスパンから始めます、低脂肪だし久しくまともに食事して無いと噛む事に飢えてるから

で、全く問題なかったようで痛みは無し
夕飯は家族は肉料理・・・僕は無理なので何か無いかなと冷蔵庫漁ると昨日の残りの鰤大根と豆腐があったので食す、米も食べたいなと思ったら今日は何故か十穀米・・・( ̄Д ̄;) ガーン 
最近嫁さんがヘルシー志向なので偶に炊くのです、消化に悪いので十穀米は諦めました

今の所痛みも無いし酷い下痢も無い

聴診器で腸の音を聞いても悪くない、バルーン拡張術の前は流石に悪かったけど今はもう良い音してます

ちなみに聴診器はもう十数年前から持ってます、リットマンの研修医にオススメと云われているタイプです、結構な値段だと思うけど姉が病院に医療機器を卸している会社に居たのでプレゼントしてくれました、

その頃はよく入院してて主治医に音の聞き方を習いました、特に手術後などは日に日に音が良くなってくるのが分かるので嬉しかった、


僕のところの2人の子供は小児喘息だったのでその時も聴診器は活躍しました、風邪をひいても軽い風邪か気管支炎か肺炎か聞き分けれるので慌てて夜中に病院行くことも無かったです、

肺炎や喘息の時は勿論夜中でも行くけどね、そうそうネブライザー(吸入器)も購入しました、コレが有ると喘息や肺炎でも入院する事が殆ど無くなり助かりました、

子供が喘息などの時は普通の親はおろおろすると思うけど僕んちは嫁さんが元小児科の看護師で頼もしく思えた、でも僕の病気の事は全く分からないので点滴さえ作ってくれません (T_T) ウルウル

今日も嫁さんに『点滴作って下さい』 って言っても 『セルフサービスになってます』 と言われた ( p_q) シクシク


体重 : 54.7kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー4杯 フランスパン少し  鰤大根少し 豆腐半丁        

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回 

昨日、ニフレック飲んで腸内洗浄したから腸内細菌のバランスがおかしいのか今日は屁が殺人的に臭い (; ̄y ̄)  

屁が出るだけましか?狭窄が酷かったり腸閉塞なら屁も出なくて痛いもんね ( ̄∇ ̄;)ハッハッハ

次回のバルーン拡張術の予定は半年後、状況に応じて20ミリまで広げる予定です

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