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CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
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05.16.05:45

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  • 05/16/05:45

12.17.20:52

喰ったぞ~~~(⌒~⌒)

15日~16日は恒例の高知オフ会があったので参加

16日はOLD(飲み会)で例年通り15日のから徹夜で食材釣った魚と凄い差し入れの品です

魚類が多かったので僕も堪能しました


体重 : 54.4kg

体脂肪 : 12.3%

食事 :  コーヒー3杯、スズキの刺身、色んな魚の煮物、差し入れの色んな干物、おにぎり、じゃこ、白魚の塩辛、ししとう等の野菜、などなど・・・・・を少量づつ  & お酒少量 c(・。・) ちょこっとね・・・    

点滴 : 点滴お休み

下痢 : 下痢 1回 

久しぶりに普通に食事した、普通といっても健常者よりは凄く少ない、しいて言えば幼稚園児の量
少しお腹が張ってシンドイ、
日本酒も少し飲んだし点滴休んだので少し脱水気味?
食事もしたのに体重も体脂肪もやはり減ってるし・・・

この日の事は此方

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12.12.00:16

12月11日

最近少し腸の調子は良くなりつつあるようです
しかし明後日は検査&バルーン拡張の予定なので食べるなら今日まで
明日は検査前日になるので食事するなら消化の良いもののみ

で、何か食べたいなぁと思ったけど今日の家族の夕飯は揚げ物&ハンバーグ・・・勿論僕にとってはNG食
ちなみに家族の夕飯は僕がほぼ毎日作ってます(嫁さんの仕事の都合で・・・)
自分が食べないのに食事作るのはちょっと面倒だ、しかも完全に絶食の時は味見さえ出来ません、その時は子供に味見してもらいながら作ります

で、僕が食べられそうな物が何か無いかなぁ~と探しても刺激物や繊維質、脂肪分が多い物はヤバイかも知れませんのでお粥でも作ろうかなと思った時にお餅発見

雑煮でも作ろうかと思ったけど出汁とるのが面倒なので焼きました、海苔が目に留まり・・・消化に悪いかも?と悩んだあげく結局は磯辺焼きに

食べてからもう数時間経つけど腸の状態は全く問題なし、感覚的には腸の狭窄部直径が5ミリくらいは有りそうです、この調子なら明後日のバルーン拡張では1センチ以上に広げられるかも?



体重 : 55.2kg

体脂肪 : 13.1%

食事 :  コーヒー4杯   ココア1杯  
       餅(磯辺焼き)2切れ  エンシュアリキッド1缶     

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 2回


去年の前回バルーン拡張では医師の目測で狭窄部3ミリ位が1センチ位まで広がったそうです、今回はその時よりは狭窄の感覚が無いのでもっと広がりそうです・・・あくまでも僕の楽観的希望、
勿論狭窄部の状態によっては広がらないかも知れません、その時は仕事のスケジュール調整してから開腹による拡張術になるかもね、その方が将来的には楽でしょう、狭窄をそのまま放置しててもその部分に再度潰瘍が出来れば狭窄が酷くなるだけですから、そうなれば拡張術適応外で切除の可能性が高くなる、以前の開腹手術の時も拡張の予定だったが状態が悪すぎ(狭窄部が狭い、潰瘍がヒドイ)で切除となりました、だから短腸なのです・・・・もっと早く手をうってれば・・・・反省

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12.10.21:16

ヘ(X_X ;)/ ヘロヘロー。。。(lll __ __)バタッ

昨日の疲れが残っててイマイチなので仕事早めに切り上げ

子供も疲れてたのか今日は家に帰ってくるなり寝てます


体重 : 55.1kg

体脂肪 : 12.9%

食事 :  コーヒー3杯  エンシュアリキッド2缶   

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回


さいわい昨日温泉で足を揉み解したので筋肉痛は無し
しかしだるくて集中出来ないから難しい仕事は後回し

神戸の帰りに淡路島で自分用に旨そうな物買ってきたので早く食べてみたい
今週木曜予定のバルーン拡張が済んだら食べよう
おつまみ系なので酒飲む方が楽しみだったりする (o ̄∇ ̄o)ヘヘッ♪
   ↑
こんな事してるから年に数回は調子悪くなってしまう不良患者です (^▽^;)

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12.07.19:35

大丈夫か?

今晩から急に関西方面に遊びに行く事となってしまいました

未だに食事は殆ど食べれないけど点滴を余分に持っていって家族サービス

体力的に大丈夫か???



体重 : 55.2kg

体脂肪 : 12.9%

食事 :  コーヒー5杯   

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回


関西行くのにたこ焼き食べれない・・・( ̄Д ̄;) ガーン

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12.04.00:50

主治医

今日は僕がクローン病を発症した20年ほど前からお世話になっている主治医の病院に通院

主治医との出会い
当時、なんか今までに無いお腹の痛みで病院行こうと思った時にたまたま家に遊びに来てた父の友達が『消化器なら○○先生が良いのでは?』と紹介頂き病院に行ったのが始まりでした

最初は病名判明せず消去法的に検査を色々として最終的に1番シンドイ【小腸造影】でクローン病と判明
厚生労働省が認定する特定疾患の難病と聞いて ちょっとショックでした・・・しかし他の医師に『○○先生は県内で1番クローンの患者さんを診てるし、エレンタールを使ったクローン病在宅経管栄養療法を県内で最初に導入した先生なので大丈夫』と云って貰って少しホッとしました、

初めて診てもらった先生がクローンに詳しい医師だったのはラッキーでした

今現在では1番クローン患者を診てるのは多分僕が会員の高知炎症性腸疾患友の会の会長さん(医師)でしょうね、自身クローン病でもある医師なので患者の気持ちも分かるから評判良いですね、ちなみに僕の義理の姉も数年前にクローン病を発症してこの先生にお世話になってます


体重 : 54.9kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー5杯 インスタントのカップスープ(ポタージュ)1杯  

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 2回

今日は主治医にバルーン拡張術の相談、
主治医は内視鏡も非常に上手なのですがバルーン拡張術はこの病院では出来ない、なぜなら入院施設が無いからね、万が一に術後大量出血や腸が裂けてしまった場合は即入院&手術の可能性も無いわけではない為です、まぁ現在は器具も発達したのでそんなことは無いだろうと

で、いつも通りに僕がもう1つ通っている総合病院でやる事になりました、
コッチの病院では普段外科にかかってます、初めての開腹手術の時からだからもう17年ほどお世話になってます
ココの医師も本来の主治医も元々は同じ県立病院の消化器外科と消化器内科の医師なので今でも連携して僕の身体を診て頂いてます
でもバルーン拡張術をするのは外科医じゃなく内視鏡専門の医師にやってもらいます、本来の主治医もココで週に一度外来診察してるのでその日にしようかなぁ、まぁどっちの医師も非常に上手なので安心ですけね
前回の拡張術はもう一年半前なのでどれほど狭窄が酷いのかなぁ一回で広がれば良いけどね

そうそう、前回は付いてた看護師さんが高校の時の同級生・・・しかも元カノの親友・・・・なんか恥かしかったな (^_^;)アセアセ...

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