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CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
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03.29.01:01

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  • 03/29/01:01

12.14.03:21

バルーン拡張 終了~~~v(=∩_∩=) ブイブイ!!

本日無事にバルーン拡張しました

朝9時からニフレック2リットル飲んで昼から病院へ

僕の順番は3番目なのでそれまで止血剤の点滴ルートとってベットで寝て待つ

ここの病院は内視鏡室が2箇所あるのですが今回は透視もするのでレントゲン設備のある奥の部屋に

今日の担当は若いけど非常に腕の良い内科医 気さくで話しやすい良い先生です
最近、僕はこの先生に内視鏡やっていただいてます

ここでブスコパン(腸の動きを止める)とセデーション(痛み止め)をしてもらう
そしてお尻にゼリー塗って開始、僕にも見れるようにモニターを移動してくれます

あっという間に大腸の奥へ到着、小腸末端の狭窄部が見えます
目測で狭窄部は3ミリほどとの事です、

バルーンを挿入して膨らまし3分放置 今回のバルーンは15ミリ
膨らました時は少し痛かったけど直ぐに痛みは無くなる、
絶妙にセデーションが出来てるようです前回ほどぼ~っとする事も無いし

で、バルーンを萎ませてから引き抜き 広がった奥まで内視鏡を進ませ見える部分までは潰瘍は無い
僕は直腸にも以前は潰瘍があったのですが今回は何処にも潰瘍は見当たらなかったです、

ちょっと恥ずかしいけど僕の内部です (/ω\) ハジカシー
下は内視鏡の画像 ↓ クリックすると大きくなります
左上から時計回りに狭窄部、バルーンを通す、膨らます、バルーンを抜いたところ


s-img014~1.jpg







コッチはその時のレントゲン

s-img013~1.jpg















こんかいの検査で潰瘍が全く無かったのは予想外で嬉しい、

僕の場合たぶん軽い潰瘍が治った時に瘢痕狭窄が出来やすいのでしょう、血液検査ではCRP(炎症反応)はいつもマイナス、反応に出ない程の弱い潰瘍がたまにあるのでしょうね

先生も言っていたが僕の場合には血液検査で反応無いから半年に一回は内視鏡検査した方がいいと思う
それに病歴が長くなればなるほど癌の可能性が出てくる、まぁ小腸の方は癌になるのは凄く稀ですけど大腸に潰瘍があると10年超えたあたりから癌のリスクが上がってくる訳だしね

それと以外に思ったのですがレミケードを使った患者を数人診ている今回の医師が言うには
レミケードを使っている人の殆どが潰瘍の痛みなどが治まっても内視鏡で見ると潰瘍は治ってはいないようです、というか潰瘍がキレイに治る前に効果が薄れてまた悪化するのでしょう

だから8週間隔では緩快できなくなる人が居るんですね、免疫抑制剤を併用しても次第に効果は薄れていくし・・・
レミケード打つならやはりクローン病の診断ついて直ぐの軽い症状の人の方が効きは良いみたい



体重 : 54.7kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー1杯        

点滴 : ピーエヌツイン2号 1100ml など

下痢 : 下痢 12回 ニフレック飲んで腸内洗浄した為



僕の場合は潰瘍が治ると狭窄になる傾向が強いのでレミケードを使うつもりは今の所無い
それより食事制限や免疫用製剤や今回のように内視鏡で観察&狭窄を広げている方が1番合っていると思う

将来ダブルバルーン内視鏡がもっと普及して消化管の全てが診れるようになり全ての領域でバルーン拡張が出来るようになれば僕の場合はもう開腹手術はしなくてよくなると思う
まぁ、今の所、小腸の末端と直腸にしか潰瘍&狭窄が出来ないので今の大腸内視鏡でもOKだけどね

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12.12.20:10

いよいよ明日検査&バルーン拡張術

え~っと今日は検査前日という訳で病院から指示が出てます

前日から当日まで食事の制限や下剤など色々とやらないといけない事があります

僕はもう何回目か分からないほどCF(大腸内視鏡検査)はやっているので前処置は慣れてます

興味にある方は下の画像をクリックで大きく見れます

img011.jpg














前日&当日の食事制限は今の僕の状態には関係無いので今日やらないといけない事は
夜9時に下剤のラキソベロンを水に溶かして飲む事だけです、
(下の画像の左下より2つ目、3つ目の白い2本のボトル)
普段から下痢してるので本当ならこの薬は飲まないで良い位なんですけど・・・

niflec.jpg








明日は朝からガスモチン(腸の動きを良くする薬)、ニフレックを2リットルに溶かし2時間掛けてゆっくり飲みます、腸管内圧上昇による腸管穿孔を起こすことがあるので早く飲むのはNG、腸管穿孔により死亡者が稀にいます、医師が観察しながら飲む事がこの事故を防ぐ第一の手段ですが僕はもう何回も飲んでるので家で飲むことが許されてます、

ニフレックを家で飲む場合の病院からの指示は下の画像

img012.jpg













最後までニフレック飲んで便もキレイになったらガスコン(腸内の泡を消す薬)飲んで病院へ

病院着いたらお尻に穴の空いたパンツに履き替え検査室へ
たぶん今回もバルーン拡張の予定なのでセデーションするでしょうね、少しぼ~~~とするけど全く痛みは無いだろう




僕は最近まともに食事して無いし腸も短いので2リットルもニフレック飲む必要は無いけどこの検査を予約した時に内視鏡担当医師が不在だった為に普通の人と同じ量を飲む事になってしまいました
担当医が居る時は僕の状態を良く知っているので1リットルも飲めば大丈夫といつもは言ってくれます



さあ、明日の検査結果はどうなんだろう・・・たぶん潰瘍はあまり無いと思うけど・・・それより狭窄部分が広がることを祈る



体重 : 55.0kg

体脂肪 : 13.2%

食事 :  コーヒー4杯       

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回


潰瘍が殆ど無くて狭窄部が広がれば次の日には食事始めようかなぁ~~~~
((o( ̄ー ̄)o)) ワクワク♪

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12.06.00:15

内視鏡検査

昨日、大腸の内視鏡検査を予約してきました

僕の場合は毎回1番ひどい潰瘍&狭窄が小腸末端部にある事が多い
で、大腸から内視鏡で小腸末端部まで検査してます
内視鏡で見れないソレより上流の食道から十二指腸は胃カメラ 小腸は小腸造影で検査

で、今回の予約はCF (下部消化管内視鏡 Colon Fiberscopy )
検査のついでに多分小腸末端部に狭窄があるだろうからバルーンで拡張する予定

他に検査方法としてはダブルバルーン内視鏡があるけど僕の地元ではダブルバルーンを使いこなせる医師が居ない、まぁ普通はクローン病や小腸癌など稀な病気の検査しか使い道ないので普通の医師には必要無いでしょうね

あと、カプセル内視鏡も最近は使われ始めたけどクローン病は保険適応外だそうです、カプセル内視鏡なら飲み込むだけで消化器官の全てが分かるので患者に負担無いので良いのですがクローン病の場合は狭窄部があるのでカプセル内視鏡が詰まったら其のまま手術となってしまいます、その事もありクローン病には使用禁止なのでしょうね



体重 : 55.1kg

体脂肪 : 13.0%

食事 :  コーヒー3杯 インスタントのカップスープ(ポタージュ)1杯 フランスパン  

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 3回


ほんの少しの食事なら問題なくなってきた、一時的な腫れによる狭窄が治まってきたようだ
しかし狭窄はあるだろうから13日の検査の時には間違いなくバルーンをやるだろう

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11.28.23:57

バルーン拡張 予約か?

今日から少し食事を始めようかと思ったけど膨満感が酷い
たぶん蠕動運動が悪いんでしょう、それと狭窄が有るだろうからその部分を
通過し難いんではないでしょうか?

で、結局今日は食事無し

そう言えば今朝 頭痛でボルタレン飲んだ
本来ならクローン患者は痛み止めには細心の注意が必要なんだけど
今日はどうしても仕事の都合で早く痛みを抑えないといけなかったから

一応薬の注意書きにクローン病の患者、免疫抑制剤との併用・・・
などなど僕に該当する項目があったけど気にしないでおこう ( ̄∇ ̄;)
でも薬飲んだから潰瘍悪化で今日は違和感あるのかなぁ???
うーん、気になる まぁこうやってデータ残してればその内僕に合う薬かどうか分かるでしょう

体重 : 55.4kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー5杯   エンシュアH 1缶

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 3回

イマイチ今回の体調不良は長引いてるので参ってます
本気でそろそろ検査&バルーン拡張術しないと・・・
主治医に相談して予約入れようかなぁ (;-_-) =3 フゥ
今から予約入れると年末か来年でしょうね ソレまで何とか頑張ろう

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