忍者ブログ

CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
06 2025/07 1 2 3 4 56 7 8 9 10 11 1213 14 15 16 17 18 1920 21 22 23 24 25 2627 28 29 30 31 08

07.28.20:42

[PR]

×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。

  • 07/28/20:42

12.14.03:21

バルーン拡張 終了~~~v(=∩_∩=) ブイブイ!!

本日無事にバルーン拡張しました

朝9時からニフレック2リットル飲んで昼から病院へ

僕の順番は3番目なのでそれまで止血剤の点滴ルートとってベットで寝て待つ

ここの病院は内視鏡室が2箇所あるのですが今回は透視もするのでレントゲン設備のある奥の部屋に

今日の担当は若いけど非常に腕の良い内科医 気さくで話しやすい良い先生です
最近、僕はこの先生に内視鏡やっていただいてます

ここでブスコパン(腸の動きを止める)とセデーション(痛み止め)をしてもらう
そしてお尻にゼリー塗って開始、僕にも見れるようにモニターを移動してくれます

あっという間に大腸の奥へ到着、小腸末端の狭窄部が見えます
目測で狭窄部は3ミリほどとの事です、

バルーンを挿入して膨らまし3分放置 今回のバルーンは15ミリ
膨らました時は少し痛かったけど直ぐに痛みは無くなる、
絶妙にセデーションが出来てるようです前回ほどぼ~っとする事も無いし

で、バルーンを萎ませてから引き抜き 広がった奥まで内視鏡を進ませ見える部分までは潰瘍は無い
僕は直腸にも以前は潰瘍があったのですが今回は何処にも潰瘍は見当たらなかったです、

ちょっと恥ずかしいけど僕の内部です (/ω\) ハジカシー
下は内視鏡の画像 ↓ クリックすると大きくなります
左上から時計回りに狭窄部、バルーンを通す、膨らます、バルーンを抜いたところ


s-img014~1.jpg







コッチはその時のレントゲン

s-img013~1.jpg















こんかいの検査で潰瘍が全く無かったのは予想外で嬉しい、

僕の場合たぶん軽い潰瘍が治った時に瘢痕狭窄が出来やすいのでしょう、血液検査ではCRP(炎症反応)はいつもマイナス、反応に出ない程の弱い潰瘍がたまにあるのでしょうね

先生も言っていたが僕の場合には血液検査で反応無いから半年に一回は内視鏡検査した方がいいと思う
それに病歴が長くなればなるほど癌の可能性が出てくる、まぁ小腸の方は癌になるのは凄く稀ですけど大腸に潰瘍があると10年超えたあたりから癌のリスクが上がってくる訳だしね

それと以外に思ったのですがレミケードを使った患者を数人診ている今回の医師が言うには
レミケードを使っている人の殆どが潰瘍の痛みなどが治まっても内視鏡で見ると潰瘍は治ってはいないようです、というか潰瘍がキレイに治る前に効果が薄れてまた悪化するのでしょう

だから8週間隔では緩快できなくなる人が居るんですね、免疫抑制剤を併用しても次第に効果は薄れていくし・・・
レミケード打つならやはりクローン病の診断ついて直ぐの軽い症状の人の方が効きは良いみたい



体重 : 54.7kg

体脂肪 : 12.8%

食事 :  コーヒー1杯        

点滴 : ピーエヌツイン2号 1100ml など

下痢 : 下痢 12回 ニフレック飲んで腸内洗浄した為



僕の場合は潰瘍が治ると狭窄になる傾向が強いのでレミケードを使うつもりは今の所無い
それより食事制限や免疫用製剤や今回のように内視鏡で観察&狭窄を広げている方が1番合っていると思う

将来ダブルバルーン内視鏡がもっと普及して消化管の全てが診れるようになり全ての領域でバルーン拡張が出来るようになれば僕の場合はもう開腹手術はしなくてよくなると思う
まぁ、今の所、小腸の末端と直腸にしか潰瘍&狭窄が出来ないので今の大腸内視鏡でもOKだけどね

拍手

PR

12.12.20:10

いよいよ明日検査&バルーン拡張術

え~っと今日は検査前日という訳で病院から指示が出てます

前日から当日まで食事の制限や下剤など色々とやらないといけない事があります

僕はもう何回目か分からないほどCF(大腸内視鏡検査)はやっているので前処置は慣れてます

興味にある方は下の画像をクリックで大きく見れます

img011.jpg














前日&当日の食事制限は今の僕の状態には関係無いので今日やらないといけない事は
夜9時に下剤のラキソベロンを水に溶かして飲む事だけです、
(下の画像の左下より2つ目、3つ目の白い2本のボトル)
普段から下痢してるので本当ならこの薬は飲まないで良い位なんですけど・・・

niflec.jpg








明日は朝からガスモチン(腸の動きを良くする薬)、ニフレックを2リットルに溶かし2時間掛けてゆっくり飲みます、腸管内圧上昇による腸管穿孔を起こすことがあるので早く飲むのはNG、腸管穿孔により死亡者が稀にいます、医師が観察しながら飲む事がこの事故を防ぐ第一の手段ですが僕はもう何回も飲んでるので家で飲むことが許されてます、

ニフレックを家で飲む場合の病院からの指示は下の画像

img012.jpg













最後までニフレック飲んで便もキレイになったらガスコン(腸内の泡を消す薬)飲んで病院へ

病院着いたらお尻に穴の空いたパンツに履き替え検査室へ
たぶん今回もバルーン拡張の予定なのでセデーションするでしょうね、少しぼ~~~とするけど全く痛みは無いだろう




僕は最近まともに食事して無いし腸も短いので2リットルもニフレック飲む必要は無いけどこの検査を予約した時に内視鏡担当医師が不在だった為に普通の人と同じ量を飲む事になってしまいました
担当医が居る時は僕の状態を良く知っているので1リットルも飲めば大丈夫といつもは言ってくれます



さあ、明日の検査結果はどうなんだろう・・・たぶん潰瘍はあまり無いと思うけど・・・それより狭窄部分が広がることを祈る



体重 : 55.0kg

体脂肪 : 13.2%

食事 :  コーヒー4杯       

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回


潰瘍が殆ど無くて狭窄部が広がれば次の日には食事始めようかなぁ~~~~
((o( ̄ー ̄)o)) ワクワク♪

拍手

12.12.00:16

12月11日

最近少し腸の調子は良くなりつつあるようです
しかし明後日は検査&バルーン拡張の予定なので食べるなら今日まで
明日は検査前日になるので食事するなら消化の良いもののみ

で、何か食べたいなぁと思ったけど今日の家族の夕飯は揚げ物&ハンバーグ・・・勿論僕にとってはNG食
ちなみに家族の夕飯は僕がほぼ毎日作ってます(嫁さんの仕事の都合で・・・)
自分が食べないのに食事作るのはちょっと面倒だ、しかも完全に絶食の時は味見さえ出来ません、その時は子供に味見してもらいながら作ります

で、僕が食べられそうな物が何か無いかなぁ~と探しても刺激物や繊維質、脂肪分が多い物はヤバイかも知れませんのでお粥でも作ろうかなと思った時にお餅発見

雑煮でも作ろうかと思ったけど出汁とるのが面倒なので焼きました、海苔が目に留まり・・・消化に悪いかも?と悩んだあげく結局は磯辺焼きに

食べてからもう数時間経つけど腸の状態は全く問題なし、感覚的には腸の狭窄部直径が5ミリくらいは有りそうです、この調子なら明後日のバルーン拡張では1センチ以上に広げられるかも?



体重 : 55.2kg

体脂肪 : 13.1%

食事 :  コーヒー4杯   ココア1杯  
       餅(磯辺焼き)2切れ  エンシュアリキッド1缶     

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 2回


去年の前回バルーン拡張では医師の目測で狭窄部3ミリ位が1センチ位まで広がったそうです、今回はその時よりは狭窄の感覚が無いのでもっと広がりそうです・・・あくまでも僕の楽観的希望、
勿論狭窄部の状態によっては広がらないかも知れません、その時は仕事のスケジュール調整してから開腹による拡張術になるかもね、その方が将来的には楽でしょう、狭窄をそのまま放置しててもその部分に再度潰瘍が出来れば狭窄が酷くなるだけですから、そうなれば拡張術適応外で切除の可能性が高くなる、以前の開腹手術の時も拡張の予定だったが状態が悪すぎ(狭窄部が狭い、潰瘍がヒドイ)で切除となりました、だから短腸なのです・・・・もっと早く手をうってれば・・・・反省

拍手

12.10.21:16

ヘ(X_X ;)/ ヘロヘロー。。。(lll __ __)バタッ

昨日の疲れが残っててイマイチなので仕事早めに切り上げ

子供も疲れてたのか今日は家に帰ってくるなり寝てます


体重 : 55.1kg

体脂肪 : 12.9%

食事 :  コーヒー3杯  エンシュアリキッド2缶   

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : 下痢 1回


さいわい昨日温泉で足を揉み解したので筋肉痛は無し
しかしだるくて集中出来ないから難しい仕事は後回し

神戸の帰りに淡路島で自分用に旨そうな物買ってきたので早く食べてみたい
今週木曜予定のバルーン拡張が済んだら食べよう
おつまみ系なので酒飲む方が楽しみだったりする (o ̄∇ ̄o)ヘヘッ♪
   ↑
こんな事してるから年に数回は調子悪くなってしまう不良患者です (^▽^;)

拍手

12.10.00:19

神戸ルミナリエ

嫁さんが珍しく連休取れたので神戸のルミナリエを見に行きたいと・・・で、金曜の深夜に出発

淡路サービスエリアで車中泊
僕の家族輸送車は2段ベット仕様になってるので家族4人でも足伸ばして熟睡できます
(∪。∪)。。。zzzZZ

朝は気持ち良く目覚め
目指すは神戸!

ポートアイランドのコインパーキング(24時間で1000円と格安)に車止めて青少年科学館
うちの子は人体模型のパズルが気に入ったようで・・・どこの科学館に行っても毎回チャレンジしてます

200712070003.jpg








昼まで科学館で遊んでタクシー乗ってハーバーランドへ移動
ウィンドショッピングして隣のメリケンパークへ

200712070006.jpg








ココでは神戸ポートタワーや海洋博物館カワサキワールドを見学

200712070005.jpg








震災メモリアルパークなどを見ながら徒歩で南京町&元町方面へ
この時点でまだ夕方の4時なのに既に凄い人込みです

街をウロウロして家族の買い物や食事済ませて6時頃にルミナリエの方角に行くと長~~~~~い行列
交通規制で徒歩でも思うように移動出来ません、フェンスで囲まれた行列の最後尾まで移動するのにも大変です
高知に住んでるとこんな人込みはまず無いですね、人生最大の人込みでした

行列に並んでから一時間半位かかってやっとルミナリエの会場に・・・

200712070002.jpg





















初めて生で見た感想は・・・キレイだなぁ・・・と思ったけどそれ以上に長時間並んだので疲れた

今日乗ったタクシーのオジサンも言ったたけど赤字で存続の危機らしい
会場内で募金募ってたのでお金入れときました

その後は三宮駅まで買い物しながら移動してポートライナーで車を止めたポートアイランドへ
この方法が駐車場代安いしルミナリエの渋滞も避けられるのでベストだったかも?

で車で次の日の予定を立てる・・がなかなか何所に行くか決まらず
子供の意見尊重してアイススケート場へ・・・何所のスケート場にするか悩んだけど結局、帰り道の方角の香川のヴィラ讃岐に決定

で、結局この日も淡路SAで車中泊
子供はホテルに泊まるより車中泊が気に入ってる様子です
まぁ、僕もホテルより時間的に自由になるから車中泊でOK

翌日の午前中は淡路の国営明石海峡公園

200712080001.jpg








凄く広い公園なのに人は殆ど居ませんでした
風も強く寒いのでアイススケートに (/*⌒-⌒)o レッツゴー♪

途中、家族の食事やなんやで着いたのは3時前
入り口で何か張り紙が・・・
【 本日、競技会の為 一般の滑走は禁止 】

||||||||||||||(* ̄ロ ̄)ガーン||||||||||||||||

せっかく来たのに・・・かなりショック
仕方ないので疲れた心と身体を癒やす為に違う所の温泉へ

温泉でも事件発生
人気がある所なのか人がイッパイ・・・先ずは身体洗って・・・さあ泡流そうと思ったらお湯が出ない
周りの人もお湯が出ないぞ~~~と騒ぎ始めた
どうやら沢山の人が一斉に身体洗って湯使ったので給湯設備に異常があったらしい
しばらく皆さん泡だらけで待ってました

のんびり温泉にも浸かりリフレッシュして帰ってきました

今回は体調イマイチだったのでどうなるかと思ったけど何とか無事に家族サービス終了
次回は体調の良い時に行って美味しい物でも食べよう!

子供はスケート滑れなかった事がザンネンだったらしく近い内に行こうと言ってます
でももう直ぐスキーの時期だよ




体重 : 54.7kg

体脂肪 : 12.7%

食事 :  このお出掛けの2日間でコーヒー7杯  エンシュアリキッド5缶   

点滴 : ピーエヌツイン2号 2200ml など

下痢 : このお出掛け2日間で下痢 4回


歩き回ったので少し筋肉痛

拍手

<<< PREV     NEXT >>>