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CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
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06.24.19:37

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  • 06/24/19:37

06.25.23:08

♪♪♪♪ Happy Birthday♪♪♪♪



娘の11回目の誕生日



20090623001.jpg





















11年前の今日


予定より一ヶ月ほど早く嵐の日に産まれた


病院からみえる河川が氾濫しそうなほどの豪雨


雷も彼方此方に堕ちる天候



あまりに五月蝿い外界を拒絶したかったのか長女は片方の聴力がゼロ


聞こえない方の側から呼んでも全く反応しないんで生活するのにちょっと不便だ


でも片方だけでも聞こえるんでまぁいいか?

と思ってたら、集中して物事を観察する時には聞こえる方の耳を前に出すように斜めに顔を向ける癖があるので視力も片方だけ凄く悪くなってしまった



しかし本人曰く周りの雑音が入り難いんでいろんな事に集中して物事が出来るそうです


確かに読書やゲームなんかをやっている時は幾ら呼んでも返事も反応もないもんなぁ・・・



あっ!、本人に都合の悪いことは聞こえないフリをしているのか?



誕生日プレゼントはメガネ3本

雑に扱うので直に壊すし最近少し女の子っぽくなったのかお洒落に興味が有るようであれやこれやと選んでたら3本になってしまった
(僕も1本欲しかったんだけど予算オーバーなんで見送り)

あと自転車のサイズも合わなくなったんで新しく注文(届くのは来月か?)


子供ってお金掛かるなぁ~


 

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06.25.22:24

6月24日 深夜釣行


最近まじめに竿振ることが少なくなったなぁ~・・・と反省


前回、ぺこぺこさんに当面の課題を出されたんで練習もしたい


今日こそ早めに家を出てジックリと練習!


と、思い仕事やその他の雑用を倍速で


いつもより早めの22時頃に家を出れるかな?


なんて思ってたら・・・


お腹がゴロゴロ


トイレに籠り大幅なタイムロス


お腹の中が空っぽには完全になってないまま一抹の不安を抱えトイレからは遠いポイントへ



一人ぼっちでぺこさんが居た


かなりお疲れなのかすごく具合悪そうに座り込んでた

聞けば、体調悪いのに1人でやってきて2本も釣ったらしい

3本目は少々デカイ?のかドラグ出されて何にも出来んまま外れたそうだ

体じゅう痛くてフッキングも出来なかったし竿も伸されたんでどうしようもなかったらしい



体調の悪いぺこさんに代わりお腹がゴロゴロの僕がいい所で投げさせてもらう



今にも釣れそうな雰囲気なんだけど僕はトイレが気になり集中できん
(;^_^A アセアセ・・・



結果

肛門括約筋を引き締めて04:00まで頑張ったがアカメ釣れませ~ん

∥WC∥ヽ(.. ;))))。。。ウゥ・・・モレルゥゥー って帰宅

 

こっそり集めているデータを偶には公開


【居住地 】高知県高知市
【釣行日 】2009/06/23
【時間  】23:30~04:00
【釣方  】ルアー
【釣り場 】土佐湾
【対象魚 】 W(`0`)W ガオォー
[ポイント] トイレが無い先っちょ
[気象状況]晴れ
[水温  ]わからん
[潮   ]大潮
[水況  ]チョイ濁り
[ロッド/リール] レッホス /ステラSW8000HG 
[ライン/リーダー]PE4号/リーダー100lb
[ルアー ]175NS・スーパーシャドラップ・など
[リトリーブ ]流れを掴め
[釣果  ] 無し
[写真の有無] 無し
[備考 ] ペコさんが1人ぼっちで先に居た、なんかいい感じの雰囲気だった、ぺこさん体調不良で帰宅、15mほど先で175になんか中った感じがしたんでもう一回同じコース通すように頑張ったら中った!!!・・・・・・思いっ切り合わしたら乗った♪・・・・・・イカだった(T_T) ウルウル

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06.22.22:51

6月20~21日 


土夜、ホタル祭りが最終日だったんで行こうと思ったら雨

結局近くのショッピングモールにてお買い物に付き合う

(早く釣りに行きたい・・・とは口が裂けても言えません)



大阪からイチカワさんが到着したと連絡有ったんで深夜になって会いに行く

前日から高知入りしてたまさまささんの車のバッテリーが調子悪いのでわざわざ大阪から仕事と託けて出張してきた、そう言えばペコペコさんの車にHIDも付けると言ってたな


遊び場に到着するといつものように椅子だして皆でお喋りの真っ最中、釣りしているのは1人か2人・・・釣りに来てんだか喋りに来てんだか・・・お喋りメインなのは間違いないようだ、竿すら持ってきてない人だらけ。

僕も椅子だして輪の中に、釣りの話を中心に誰の頭が皆既月食だの皆既日食だの・・・関西人おもしろ過ぎ

釣り業界のオモロイ話も盛りだくさんで爆笑、気が付けば朝になってた

途中、少しメバル竿だして遊んだらアカメが追ってきたけど反転して居なくなった、

状況的には良いと思ってたら次の日にイチカワさんがちゃんと釣ったらしい、流石だよ僕らはいつもボウズなのにね。




日曜 父の日!!!


昼間は子供のメガネを買い換える為に眼鏡屋巡ったり・・・

父の日としてのイベントなんかは無いの???と心の中で思いつつ家族の用事に付き合う


夕方、最後にスーパーで食材のお買い物

本日のメインは餃子、しかも手作りらしい

先週頃に僕が『餃子食いたいなぁ・・・』と呟いたのを覚えてくれてたようです

僕は肉類は鶏肉しか食べられないので市販の餃子はNG
なので僕んちの食卓に餃子が出る事は無い

今日は父の日なんで子供と嫁さんが鶏肉で作ってくれる事になったようです

20090622002.jpg


















右が嫁さんが手で包んだ物、左が子供が餃子包む道具で作った物

よく出来ました (*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ


大変美味しく頂きました。

ついついビールに手が伸びたんで釣りは勿論おやすみ


また作って欲しいな、ビールの誘惑で釣りに行けなくなるけど・・・

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06.20.17:18

特定疾患医療受給者証


今年も更新の時期がきましたね


20090618001.jpg



















来週の通院日には忘れずに持って行かなきゃ

また間違いなく重症認定だろうな





今日は朝から雨


まさまささんが大阪からやって来たのは今日の明け方

前回も雨・・・雨男決定!と全員一致しました



今夜も大阪から友達が来るとか・・・雨でも会いに行きたいな


でも、嫁さん達が『今夜はホタルを見に行こう!!!』

『帰りに温泉も良いかも?』 なんて今騒いでます


どうしようか・・・

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06.20.15:23

A案


先日、臓器移植法の改正案の4案のうちA案が衆議院を通過した


脳死は人の死・・・だってさ



僕はドナーカードが出来た時からず~~っと免許証と一緒に肌身離さず持っている

もしもの時に欲しい人がいれば使えるものなら役に立ちたいと全ての臓器に○を入れてます


勿論、嫁さんと話し合って決めました。他にも結婚時から末期がん等でもしもの時は最後をどう迎えるかも。


僕も嫁さんも延命治療は絶対にしないと


で、僕としては自分自身がもし脳死になったら人の死で良い

が、もし子供がなったら死とは受け入れられない


でも、自分の子供が移植でしか助からないなら・・・・・難しすぎる問題だ



今回 『人の死は心停止、臓器移植の場合のみ脳死で人の死』 から 『脳死は人の死』 と改正された


人の死って誰が見ても理解できる状態でないといけないと僕は思う

極論として交通事故なんかで脳死になった場合は医師が脳死だからって生命維持装置のスイッチ切るのか?
切らないだろう、今もその状態で生きている人も沢山いるだろうし



今回は15歳未満は親の同意があれば臓器提供できるとある

子供の場合は驚異的な回復力を持っている、植物状態から意識が戻った例もあるし、ほぼ脳死といわれる状態から自発呼吸が戻った例もあるそうだ

子供の脳死って親の虐待が原因でなる事も度々ある、ソレを隠す為に同意する親がいるかもしれないし・・・



僕としては改正するならD案がいいと思ったんだけどなぁ

D案
15歳未満の臓器提供は、家族の代諾と第三者の確認により可能とする。
臓器移植の場合のみ脳死を人の死とすることや15歳以上の臓器提供に関する事は変更しない




そういえば臓器移植法による一回目の臓器摘出は僕の家から歩いて一分の高知日赤だった、あの時はスゴイ騒ぎだったな、報道の車で大渋滞、空にはヘリコプター、野次馬も沢山居て『お祭りみたいだ』なんて不謹慎なこと言っているバカもいた。




書いてて訳わかんなくなる程難しいなぁ、自分の考えさえもまとまらない



そういえばもうず~~と以前に厚生省特定疾患研究班の大先生に直接お会いできた時に『君は骨髄移植と小腸移植をすれば健康体になれる』といわれた 

僕は今の状態でも十分満足できているので命を掛けた移植に挑戦はできませんよ~( ̄∇ ̄;)ハッハッハ


僕は他人に臓器をあげる事が出来るが貰う事は性格的に無理だよ・・・思い十字架背負って生きてくみたいなんで

でも子供に命にかかわる何かあったら・・・出来るだけの事は親としてやるかも?
家も売り払い借金してでも海外に買いに行くかもしれない

だから海外からの圧力で今回の法改正なんかになったのだろうか・・・・


人の命っていったい・・・・

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