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CD(クローン病)で短腸症候群の為に中心静脈栄養療法の点滴を背負って奮闘する日々
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05.07.09:03

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  • 05/07/09:03

02.12.21:30

2月12日



小3の息子が学校から帰ってくるなり即行で
最近一番のお気に入りの服に着替え

『今日はチョット遅くなるきぃ~』・・と遊びに行った



日が暮れるころに帰ってきたのだが何だかコソコソしている

なんだろ?って思ってたら

チョコ貰ってきてやがる

しかも手作りだ



そうか今年はバレンタインが日曜なので今日なのか・・・


ご丁寧にメッセージカードまでついている物もあるぞ
なんか悔しいから画像UPして晒しちゃる


2010212002.jpg

右は板チョコにデコレーションした物
左は手作りの生チョコらしい・・・・

最近の小学生ってすごいね




僕なんか今日もらった物といえば・・・

薬局で・・・・

エンシュア・リキッドだよ (T_T)
(経腸栄養剤)

2010212001.jpg



チョコの代わりにコレで我慢します


 

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02.11.21:46

今日も雨


最近、雨ばかりだなぁ

でも暖かい雨なので春が近いことを感じさせますね

今日は折角の休日なのに雨なので家族揃っての
外出予定もキャンセル


嫁さんは1人で買い物に出かけるし
息子はスーパーマリオ・Wiiのフルコンプリート目指して必死だし
長女は誰かに渡すのかバレンタイン用のチョコを作ってるし・・・・

2010211001.jpg


話しかけても相手してくんないので仕方なくひとり寂しく仕事してました
(長女の作る数個のチョコの内1つは僕である事を願いながら・・・)


嫁さんは僕用の物は用意してるのだろうか?
(年々態度が冷たくなってきている気がする・・・)


こんな寂しい僕に愛の手を!!!
(家庭内に波風立たない程度の義理チョコで)


現在の僕にとってチョコは完全にNG食品なんですけど・・・


 

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02.09.22:40

通院



今日は病院のハシゴ

病院に来るとなんだか落ち着く

以前、そんな事を友人に話したら 『あんたダケやろ~』と珍しがられた


10代後半から20代前半までは病院に居る時間の方が長かった事もあって
僕にとっては別荘的な場所でもあり、頼もしい医師達や限り無く優しい看護師達が居るので凄く居心地が良いんです。
具合が急変しても直になんとかしてくれる安心感もありますね


だから通院時に長い時間待たされても全然平気
呼ばれるまでボ~~っとしている時間が好きだったりします



今日も半日掛けて2箇所の病院をハシゴしてきました

HPN用の点滴を貰いに行く病院と
僕の治療方針を決めてくれている主治医の病院にも



雑談しながら治療方針の話し合い

今までと同じ治療方針のままにしました
だって他に残っている治療って僕の場合はレミケードだけなのです

狭窄傾向の強い僕にはイマイチ合わない気がするし
そもそもレミケは日本で発売される前から使用する度に徐々に効かなくなる事は知っていたから僕は最終手段としてとっておきたかったのです。


そうしている内に徐々に体調が良くなり、使う切っ掛けも無いまま今に至っています

今は次に出てくるであろうヒュミラなら使ってみようかと思ってますけど・・・

薬の説明は書いていると長くなるし面倒なので検索して下さい
・・・と、まる投げ。不親切で申し訳ない 
m(_ _"m)ペコリ

ヒュミラのリンクだけ貼り付けておきます、もし興味のある方はどうぞ。
↓↓↓
Abbott Japan -  プレスリリース
ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体『ヒュミラ®』
http://www.abbott.co.jp/press/2009/090930.asp
(リンクは外してあるのでコピペして下さい)

リュウマチ用 『ヒュミラ®』の添付文書
http://di.eisai.co.jp/di/PI/HTML/HUR_SY40/HUR_SY40_PI.htm
(リンクは外してますのでコピペして下さい)




そうそう、もう家の在庫が無くなったブツを入手してきました

20100209001.jpg

今回の使用期限は2012.4
この前のはず~~っと前に貰ってて使用しなくて良い状態が続いた為に期限が切れてた(汗

今回のも使わなくていいほど調子良くなればなぁ・・・

使わないで期限が切れる事をを祈りつつ、お守りとして携帯しときます



ちなみに僕は緊急避難的な処置として特別に許可されているのです
普通の人は自己注したらダメですよ。

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02.07.22:35

おひさ


友達ともあんまり連絡とってなかったしブログも放置

あまりに音沙汰無いので友人から生存確認メールがチラホラと・・・



え~~っと、最近ず~っと引き籠ってました
仕事が少しバタバタしたのと体調がイマイチだった為。


外出は通院か仕事の集配だけ

釣りにも行ってないぞ~~
行きたくても体がボロボロだったもので・・・
外も寒いし・・・と言い訳です。



簡単に報告、ここ数週間の様子



3週間前
知らぬ間に脚のスジを痛めたようで歩くのもチョット辛かった
(もう殆ど治りました)


2週間前
さらにお腹の調子も悪くなりず~~と仕事以外は自宅療養
(一時、下血してたけどもう治まったようです)


1週間前
徐々に快復の兆しが見えてきたので低残渣な食事を始める


数日前
痛みも無く順調だったんで普通食に挑戦!

今度は瘢痕狭窄なのか腸閉塞の徴候、
まぁ、通過不良程度でそれほど悪くは無いんじゃないかと勝手な判断する



一昨日
急に猛烈な痛みが襲ってきたんで久々に注射のお世話になりました

20100206001.jpg

肩に注射してもらおうと痛みをこらえながら自分で服を脱ごうとしたら
嫁さんが『お尻の方が早いんじゃない?』
ってスエットとボクサーパンツをずり下げ

ブスッ!!と・・・・
ウッ!(*_* )----=匚匚匚===]\(~∇~\)ウリャー!!



お尻に注射なんて子供の頃以来だな~肩よりは痛くていいかも?

でも病院でなら恥かしいのでヤッパリ肩の方がいい
こんな時は嫁さんが看護師でよかったなぁ~と感謝してます。



打ってから気がついたけど使用期限が一年ほど前に切れてました
(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

ちょっと不安でしたが効き目はありましたよ
副作用も喉の渇き程度で問題なし



本日
とりあえず生きてますよ~ v(・_・) ブイッ


明日
もっと元気になっているはず (⌒-⌒)


 

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01.15.21:46

凍った


ここ数日寒いねぇ

朝がツライよ


昨日、店の前の金魚鉢に分厚く氷が張ってた


20100114001.jpg


金魚は大丈夫かと覗いても

底の物影に隠れてじっとしているのか見えない


夕方氷がとけた時にエサ食べに水面まで出てきて一安心



僕は寒いの苦手です

体脂肪が少ないと骨まで凍えますよ

 

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